Jahresbericht 2025 Lobby4kids – Kinderlobby
Das Jahr 2025 steht für zwei markante Ereignisse: Lobby4kids feiert sein (offizielles )
20 Jahr Jubiläum. Und die Regierung fährt (auch nach der Wienwahl) einen
rigorosen Sparkurs, der vor allem die trifft, die es niemals treffen sollte:
Randgruppen, alleinerziehende, Familien von Kindern mit Behinderungen,
Obdachlose u.v.m. Ein herausforderndes Jahr für Lobby4kids!
Der Jänner hat es gleich in sich: Die Kinderliga startet mir ihrer Klausur zum
Jahresthema soziale Gerechtigkeit. Die neue Menschenrechtsallianz formiert sich,
I. Promussas ist von Anfang an dabei. Einige auch bei der Kinderlobby sehr aktiven
Mitglieder arbeiten nun auch aktiv bei #besserbehandelt mit. Stella Promussas hat
im Dezember 24 noch eine online Interview zum Thema Sondenträgerin gegeben,
das nun online erscheint, ein Interview mit I. Promussas erscheint in der Tiroler
Tageszeitung zum Thema „Pflege“. Der Pflegeroundtable (PRT) bleibt aktiv. I.
Promussas nimmt an einem Webinar der Österreichischen Plattform für
Personalisierte Medizin (ÖPPM) teil (KI und PerMed) und schreibt ihrerseits einen
Bericht über ihre für diese Plattform getätigten Patient:inneninterviews. Die Alles
Clara Konferenz beschäftigt sich mit dem Thema Naturkatastrophen und (zu)
Pflegenden Angehörigen. I. Promussas ist online Referentin bei Kongress „Zukunft
der Kinder“. Die ÖVP Politikerin Silvia Janoch besucht Lobby4kids. I. Promussas
nimmt einen Polit- Termin zusammen mit der Initiative Ferienbetreuung bei NEOS
Politikerin Fiona Fiedler wahr. Nach der jährlichen Teilnahme an der Patient View
gibt es Ende Jänner noch eine Interview mit dem Team von „wirkt“ ( mental health)
und ein Pro Rare Webinar zum Thema Orphan Diseases.
Der Rare Disease Monat Februar bringt wieder eine n berührende Stunde in der
Schule Kalvarienberggasse zum Thema Inklusion, eine Kooperation mit dem
deutschen Hydrocephalus Verein Miethke, eine Unterstützung der Diplomarbeit
„Schwangerschaft und Diagnose“ und eine Teilnahme am immer netten
„Paulinenplausch“ des Vereins Nestwärme. Am Ende gibt es ein Rare Disease
Zoom mit Congenital Hyperinsulinism International (CHI int.) und ein Symposium
dieser Org. in Lissabon mit CHI CRN (Collaborative Research Network).
Die Kinderliga stellt im März Ihr Frühstücksformat unter das Thema
Kinderschutzkonzepte. I. Promussas wird von den Daughters of Penelope zu
einem Brustkrebs Panel eingeladen. Die Kompetenzstelle Inklusion, an deren
Implementierung Promussas mitgearbeitet hat, lädt zu einem Follow up ins Rathaus.
Besserbehandelt feiert seine Erfolg, dass tatsächlich 12 Punkte unserer
Forderungen ins Regierungsprogramm übernommen wurden. Der PRT freut sich
über eine Aufrollung der School Health Nurse. Enthindert und Lobby4kids geben
ein gemeinsames Webinar zum Thema „Transition“. Vorstandsmitglied N. Kopf hat
einen Termin bei Behindertenanwältin Steger, I. Promussas bearbeitet wieder einmal
Papiere des United Periodic Review (UPR) der Liga für Menschenrechte. Die
Kinder-Jugendanwaltschaft (KiJA) bespricht den „Zugang zum Recht“.Im April nimmt N. Kopf am Format der Jugendhilfe JuQuest und A. Huck an einem
Bildungstreff der NEOS teil. I. Promussas nimmt einen Podcast für Unterstützte
Kommunikation (UK) auf. Kiki Fröhlich veranstaltet wieder ihren beliebten
KinderNetzTreff, I. Promussas ein Wiener CHI Treffen. Die Aktionen „Stopp
Scanning me“ von European Digital Rights (EDRi) sowie Kunstbeschenkt von M.
Nedelko werden ebenso unterstützt wie die Vernetzung zwischen KiB, Lobby4kids
und der Kinderliga, um ausländische Fragen zur Transition zu klären. Ein weiterer
Video Podcast mit I. Promussas und der Autismus Welt wird gedreht. Im April
beschäftigt uns vor allem eine Aussendung der Stadt Wien zu heilpädagogischen
Gruppen, die einigermaßen irritiert.
Im Mai stößt Gerti Riegler mit ihrer bundesweiten Elterninitiative zu uns, nachdem
wir virtuell schon länger verbunden sind. Die Initiative ist äußerst aktiv und fordert die
Anhebung des Quotendeckels für den SPF für Kinder mit erhöhtem Förderbedarf.
Das führt im selben Monat noch zu einem gemeinsamen Zoom mit Fiona Fiedler,
die immer sehr interessiert ist an unseren Themen I. Promussas nimmt an der Family
Conference von CHI int. in Kopenhagen teil. DieAntworten der Stadt Wien auf
unsere und weiterer Orgs dringende Anfrage nach deren Aussendung im Vormonat
befriedigen nicht wirklich. – I. Promussas kann über Vize A. Ragg-Lechner einer
Young Carerin die Möglichkeit geben, ihre Geschichte in „Datum“ zu erzählen – ein
Befreiungsschlag für sie. Weiteres Highlight ist der eintägige Ideation Workshop bei
„wirkt“ für mental health Angebote für Bezugspersonen von KiJu mit psychischen
Erkrankungen, in dessen Vorfeld Promussas schon als Expertin interviewt wurde.
„Frei Spiel“ der Caritas kommt ins Lobby-Boot, Auxilium infantilis vertieft seine
Zusammenarbeit mit uns. Die SHN nimmt an Fahrt auf. Der Behindertenrat redet
über die „Baustelle Inklusion“.
Im Juni formiert sich die neue Menschenrechtsallianz (MRA). Promussas ist von
Anfang an dabei. Beim Kinderliga Forum wird C. Culen als Geschäftsführung
verabschiedet, A. Heumader-Rainer als neue willkommen geheißen. Promussas
hostet AGs ebendort. Erstmals wird weltweit der Tag des CHI begangen, Promussas
sen. und jun. kreieren Beiträge auf social media. Ebenso nehmen beide mit
Interviews an der sog. Light Cure Studie für diese Erkrankung teil und gratulieren
dem BKKÖ in einer Festschrift. Die Kinderlobby schreibt parlamentarische
Stellungnahmen zu den Orientierungsklassen für den Verein “Afya“, und Briefe an
die ukrainische Botschaft gegen die vorzeitige Rückführung von Kindern ins
Kriegsgebiet. Außerdem werden Gesetze gesammelt für eine Initiative von Dr. L., die
gegen eine Teilhabe von Kindern sprechen. Als patient advisor bei der EMA
bekommt Promussas auch Anfragen von Betroffenen. Als Pharmazeutin wird sie von
Partnerin „Open Science“ zu einem Text über Heilpflanzen hinzugezogen.
Außerdem im Juni: Paulinenplausch, PRT, besserbehandelt und dessen
Fragebögen an die Mitglieder.
Trotz Urlaubs gibt es auch im Juli genug zu tun: Der UPR hat eine Pressekonferenz
am 14. Die Elterninitiative nimmt 2 Polittermine wahr. M. Fischer stößt mit
„Burgenlands vergessene Kinder“ zu uns. Und allein am 31. gibt es drei onlineTermine für Promussas: F. Steigmann vom Behindertenrat zur Kompetenzstelle
Inklusion, ein Interview mit Herbsthofer zu Patient:innenentscheidungen und das
PKM Jour fixe. Im Sommermonat August schaut es nicht anders aus: Die AG
„Neurologic Outcomes“ von CHI CRN trifft sich online. Alles Clara fragt Promussas
als Co-Autorin für den neuen Katastrophenplan an. A. Ragg-Lechner nimmt an
einem neuen Termin für Topsy Youth der Kinderliga teil, während I. Promussas in
einer Klausur für besserbehandelt ist. Und Ende des Monats ist sie wieder am
Elterntreffen des Kongenitalen HI e.V. in Berlin.
Der September startet gewohnt aktiv mit dem Diversity Ball, abgesehen von
regelmäßigen Aktivitäten, wie PKM- , Liga- und besserbehandelt jour fixes.
Letzteres feiert sich am Heyoka Fest von Kiki Fröhlich. In der Steiermark formiert
sich der „Marsch für unsere Kinder“ für „echte Reformen“. Zeit im Bild und Ö1
bringen Interviews mit I. Promussas und C. Ruttinger zum Thema „Warten auf einen
Kindergartenplatz“. Jubiläen werden gefeiert: 20 Jahre Kinderhospiz Netz, 30
Jahre Ambu Sonnenschein, Eröffnung der PVE Fuchsthal. S. Schmid wird
unterstützt in der Gründung eines neurologischen Kompetenzcenters. Pharma-
Kollegin A. Simunek findet uns über besserbehandelt, sie sucht nicht nur eine/n
Pädiater/in für ihr PVE in Schwechat als Vermieterin, sondern mutiert in den
folgenden Monaten zu einer echten Hilfe als Protokollführerin bei besserbehandelt.
Weiters: Nestwärme Workshop für uns, Updates bei WienXtra, Sozialinfo und
EDRi, Vorstellung „Oase der Ruhe“, Vernetzung „Gemeinsam Bildung stärken“. Am
Tag der Selbsthilfe sind wir zwar nicht dabei, werden aber mit dem Verein „prisemut“
vernetzt.
Vor allem die zweite Woche im Oktober ist intensiv: Sie startet mit einer
Pressekonferenz von Alles Clara zum neuen Notfallplan für Pflegende Angehörige,
während gleichzeitig der Monitoring Ausschuss tagt. Weiter geht es mit einem
Filmgespräch im Admiral Kino mit I. Promussas als Gesprächspartnerin zum Film
Playground von Laura Wandel, zeitgleich davor noch der KinderNetzTreff. In der
Klinik Floridsdorf sind I. Promussas, G. Hintermayr von MoKi und Doris Prochaska
von Pro Rare Austria als Referentinnen zum Thema Transition am
Patient:innensicherheitstag geladen. Krone und ZiB wenden sich mit
Interviewanfragen an Promussas, die Kinderliga hat ihr Frühstück und die PKM ihr
Vorstandsmeeting. Die Menschenrechtsallianz trifft sich. Der Verein Contrast feiert
40 Jahre.
Im November begeht Lobby4kids ihr 20 Jahr-Jubiläum (offiziell als SHG- in
Wirklichkeit gibt es uns schon seit 2003 als freie Plattform) im Cape 10. Das Fest
wird zu einem fröhlichen Event für Familien und ist gut besucht. Danke nochmals
allen Helfer:innen, Akteur:innen und Sponsor:innen! Wir konnten noch einige
Getränke an Integration Wien und das Institut für Epilepsie für deren Feiern
weitergeben. Die PKM kann in der GV weitere Vorstandsmitglieder gewinnen. P.
Zehentner nimmt als UK Expertin an einem Meeting von Team Filo teil. Irene und
Stella Promussas geben der Krone ein Interview. Im Rathaus gibt es eine
Veranstaltung der KiJA zum Thema „Mit uns! – Teilhabe für Kinder undJugendliche“. MRA und UPR haben Treffen, Integration Wien feiert 30 Jahre.
Lobby4kids ist mit einem interaktiven Stand auf der Döblinger
Jugendgesundheitskonferenz vertreten. Und Ende des Monats ist Promussas
Keynote Speakerin auf einer Tagung der PH Salzburg zum Thema „Krankheit und
Schule“
.
Daher starten wir den Dezember gleich entspannt mit unserer beliebten
Weihnachtsfeier beim Griechen. Arbeit gibt es noch genug: CHI international lädt
zum online Meeting bezüglich der Datenbank HIGR (Hyperinsulinism Global
Registry), an der Promussas mitgearbeitet hat und die Forschung und Medizin zur
Verfügung steht.
Ausblick
Der Jahresbericht ist mittlerweile so dicht, dass kleinere und weniger auffällige
Tätigkeiten gar keinen Platz mehr drin finden. Mitglieder wissen trotzdem per
Protokollen Bescheid. Im Zentrum stehen Kinder mit ihren Familien – immer. Die
Zeiten werden nicht einfacher. Die Arbeit wird immer mehr. Im Jahr 2026 erwarten
uns viele Verhandlungen wegen und trotz des Sparprogramms. Gleichzeitig werden
einige Abläufe bei Lobby4kids vereinfacht und automatisiert werden – dank einer IT-
Spende, vermittelt vom Ambu Sonnenschein. Bleiben Sie uns weiter gewogen, wir
danken dafür!
Dr. Irene Promussas, Obfrau von Lobby4kids - Kinderlobby